Update Slapende hersentumoren maar dan een keiharde andere ziekte erbij

Je hersentumoren slapen, en dan komt er een andere ziekte bij,

De puzzel stukjes vallen ineens op zijn plaats. En het besef komt ineens hard binnen.

Hoofdpijnen, vergeetachtigheid, desoriëntatie, apparaten niet meer kunnen bedienen, je karakter veranderd, je bent vlug prikkelbaar, weet soms niet meer wat je gezegd hebt. Is het de
bestralingsschade?

De MRI van je hersenen is rustig. De tumoren slapen, en je hebt geen nieuw vocht of bloed in je hoofd. Waar komen die verdomde hoofdpijnen dan vandaan? En die druk achter je ogen? Nu, het
litteken weefsel wat door de operatie ontstaan is zit nu dus in je hersenen te
klieren. Het groeit, beweegt, drukt tegen bloedvaten aan en dat geeft die pijnen en druk achter je ogen.

En dan krijgen we ineens de diagnose ‘dementie’. De puzzelstukjes van het afgelopen jaar en maanden vallen in
elkaar. De kraan laten lopen, het licht aanlaten, je zelfredzaamheid verliezen. Af en toe val je stil als je aan het praten bent of je herhaald wat je al verteld hebt. Je loopt terwijl ik vlak bij je ben de andere kant op en dwaalt
en raakt mij kwijt. Je wordt er onzeker van en logisch want het besef dat je zaken niet meer kunt komt hart binnen.

Ook al was het voor mij geen verassing deze uitslag, na twee weken knapt er ineens iets in mijn hoofd. Mijn
man is mijn man niet meer. Hoe lief hij altijd was, nu is hij soms zo boos van uit het niets terwijl ik niets verkeerd doe in mijn ogen. Niet alleen op mij maar soms op alles; de politiek andere mensen. Omdat het de afgelopen maanden zo snel is gegaan met zijn cognitieve achteruitgang besef ik dat het alleen nog maar slechter kan gaan. Het wordt niet meer beter. En dat is de reden waarom het ineens zo hart binnenkomt bij mij. De pijn dat ik mijn lief verlies. De zorg die zo zwaar is. En ik maar denken dat het door de schade in zijn hoofd en door de behandelingen van zijn tumoren kwam.

Dat hij na de diagnose glioblastoom niet alleen kan zijn omdat hij kans op epileptische aanvallen heeft, kan hij nu
niet meer alleen zijn omdat het onvoorspelbaar is wat hij gaat doen. En omdat hij overal hulp bij nodig heeft.

Het verschijnsel pijn kunnen we onderdrukken met pillen. Al komt de hoofdpijn toch nog wel eens door de zware pijnstillers heen. Maar de verschijnselen van de dementie daar zijn geen pillen voor. We kunnen wel zoeken naar aanpassingen, hulpmiddelen. Samen hebben we verdriet dat het beest nu een naam heeft. En het gekke is, door die naam komt het nog harder binnen en voel ik me zo leeg. Waar ik al zolang doorga met zorgen en het besef dat het de ziekte is, hoe zwaar gaat het nog worden?

We zijn in een rollercoaster terecht gekomen die mij zwaar valt. Zoveel te regelen en zoveel emoties. Ik heb hem de afgelopen maanden zo vaak moeten troosten en rustig maken. De rollen veranderen binnen onze relatie. Maar hij blijft mijn man en ik heb hem lief. Waar hij net doet tegenover anderen alsof er niets aan de hand is weet ik wel beter.

Alleen voel ik me, maar samen gaan wij door. Liefde verbind ons nog steeds en dat is onze kracht.


Twitter Facebook LinkedIn Volgen


Reacties

Liege Lisa,
Wat doet het me intens verdriet. Ik heb jouw boek gelezen en
vond het fantastisch, je unieke schrijfstijl, Alles waar jullie doorheen gegaan zijn, je doorzettingsvermogen en dapperheid en nu dit.
Ook wij hebben veel verdriet gehad, mijn kleinzoon ( zoon van Melle) is eind 2019 overleden aan een hersentumor op de leeftijd van 18 maanden.
Mijn vriend is erg ziek, leukemie en ondergaat nu chemokuren.
Ik had zoveel inspiratie uit je boek gehaald... en ik kan je alleen maar heel veel sterkt toewensen en kracht.
Ik denk veel aan je... liefs José
José Foyer, op 20-10-21
Lief dank je José, en ook jij sterkte x

Update Slapende hersentumoren maar dan een keiharde andere ziekte erbij

Bn érs versus Nbn érs

Update Slapende hersentumoren maar dan een keiharde andere ziekte erbij

update: toch nog het huis van je dochter zien

NAH interview

Trots en spannend